Un niño de Gualeguaychú espera un trasplante y podría quedarse sin obra social
El nene de Gualeguaychú que espera un trasplante intestinal atraviesa una situación crítica mientras su familia aguarda la aparición de un donante compatible. Stefano tiene casi cinco años, permanece en emergencia nacional del INCUCAI y sus padres lanzaron un pedido público ante el temor de que en diciembre pierda la cobertura de la obra social que actualmente sostiene su complejo tratamiento.
Florencia Guido y Bruno Vera, padres del pequeño, viven desde hace meses en Buenos Aires para permanecer cerca del Hospital Italiano, donde Stefano es atendido desde sus primeros meses de vida. El llamado por la aparición de un donante puede producirse en cualquier momento y, una vez que eso sucede, cuentan con apenas entre cuatro y seis horas para llegar al centro asistencial.
Sin embargo, mientras esperan ese llamado, apareció una nueva preocupación. Stefano cuenta actualmente con la cobertura de IOSFA debido a que su papá es soldado del Ejército. Bruno cumplirá 28 años en diciembre y dejará de pertenecer a la fuerza, por lo que la familia teme que la cobertura médica de su hijo quede en riesgo. Ante esta situación, Florencia realizó un pedido público de ayuda. “Ya no sabemos a quién recurrir”, expresó.
Una cobertura indispensable para continuar el tratamiento
La preocupación de los padres se profundiza debido a la complejidad del cuadro de Stefano. El pequeño cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y requiere asistencia permanente, medicación, controles médicos y nutrición especial. Su mamá remarcó que necesita “continuidad absoluta” en cada uno de esos aspectos.
Según relató la familia, los inconvenientes con determinadas prestaciones comenzaron antes de que se concrete la salida de Bruno del Ejército. Durante aproximadamente dos meses, indicaron, la obra social no autorizó Clexane, un medicamento anticoagulante que Stefano recibe desde su nacimiento. Sus médicos les comunicaron posteriormente que presenta una trombosis crónica.
Los padres también aseguraron que estuvieron cerca de dos meses sin Teduglutide, otro medicamento fundamental dentro de su tratamiento. Durante ese período, Stefano perdió peso y aumentó su dependencia de la nutrición parenteral: anteriormente necesitaba conectarse cuatro días por semana y actualmente requiere hacerlo durante seis.
La necesidad de permanecer cerca del Hospital Italiano
La familia también relató que hubo una intención de derivar al pequeño al Hospital Militar para una cirugía de amígdalas. Según explicaron, los profesionales del Hospital Italiano no estaban de acuerdo con esa alternativa debido a la complejidad del cuadro y a los riesgos que implica una intervención en un niño que permanece a la espera de un trasplante.
A las dificultades médicas se suma el problema del alojamiento. Desde enero, los padres permanecen con Stefano en Buenos Aires, en una vivienda que tiene convenio con el Hospital Italiano. Estar cerca del establecimiento es indispensable debido al reducido margen de tiempo con el que cuentan cuando aparezca un órgano compatible.
De acuerdo con Florencia, durante los primeros meses la cobertura afrontó el costo del alojamiento, pero posteriormente les informaron que deberán abonarlo y solicitar un reintegro. El valor informado por la familia es de $105.000 diarios, lo que representa aproximadamente $3.150.000 por mes. “¿De dónde puede sacar una familia esa cantidad de dinero? Nosotros no podemos pagarlo”, planteó la mamá.
“Literalmente nos quedaríamos en la calle”
La imposibilidad de afrontar ese monto podría poner en riesgo la permanencia de la familia en Buenos Aires. “Literalmente nos quedaríamos en la calle”, advirtió en R2820 Florencia al explicar qué ocurriría si no pudieran continuar en el alojamiento cercano al hospital.
La familia sostiene que permanecer junto al equipo médico que conoce a Stefano desde prácticamente su nacimiento resulta fundamental mientras espera el trasplante. A esa situación económica se agrega, según indicaron, que actualmente tampoco reciben viáticos ni asistencia para afrontar otros gastos derivados de su permanencia lejos de Gualeguaychú.
El pequeño nació con gastrosquisis, una malformación que afectó el cierre de su pared abdominal y provocó graves daños en su intestino. Luego de atravesar dos cirugías, quedaron solamente ocho centímetros de intestino funcional y fue diagnosticado con Síndrome de Intestino Ultra Corto.
Una vida condicionada por la espera de un donante
Cuando tenía apenas un mes de vida, Stefano fue trasladado al Hospital Italiano, donde comenzó un tratamiento de rehabilitación intestinal. Desde entonces depende de nutrición parenteral, administrada mediante un catéter central para garantizar los nutrientes que su organismo necesita.
Los sucesivos cambios de catéter realizados durante estos años también dejaron consecuencias. El pequeño presenta trombosis crónicas que dificultan cada vez más la posibilidad de encontrar una vena central funcional, situación que incrementa la necesidad del trasplante.
La búsqueda del órgano presenta, además, condiciones particulares: el donante debe ser pediátrico y tener menor peso que Stefano, lo que reduce las posibilidades de encontrar compatibilidad. Por ese motivo, la familia permanece pendiente del teléfono las 24 horas y preparada para trasladarse al hospital inmediatamente.
El pedido urgente de los padres de Stefano
Florencia y Bruno resumieron su reclamo en una serie de necesidades concretas: garantizar que su hijo mantenga la cobertura médica, evitar interrupciones en la entrega de medicamentos, continuar bajo la atención del equipo especializado del Hospital Italiano y contar con alojamiento mientras permanezca en lista de emergencia.
También solicitan viáticos y asistencia para afrontar los gastos derivados de permanecer en Buenos Aires. Para los padres, cualquier interrupción podría afectar un tratamiento que requiere continuidad permanente mientras esperan la llegada del donante.
“No estamos pidiendo lujos. Estamos pidiendo tratamiento, continuidad médica, alojamiento y la posibilidad de seguir acompañando a nuestro hijo”, expresó Florencia. Finalmente, dirigió un pedido a las autoridades, organismos sanitarios, IOSFA y medios de comunicación: “Ayúdennos a hacer visible el caso de Stefano”.
El Once
