Mirar antes de atribuir: otra forma de pensar el autismo

Hasta los dos años de edad, Lorenzo desplegaba un desarrollo esperado para su infancia: cantaba, hablaba y construía un canal de comunicación fluido con su familia. Sin embargo, de manera progresiva pero veloz, sus habilidades comenzaron a desaparecer. Ante la incertidumbre de un proceso de regresión que llevaba incluso a poner en duda los propios recuerdos, los videos guardados en el celular se convirtieron en una forma de confirmar que aquellas palabras, aquellos sonidos y aquellas canciones habían estado allí.

La llegada del diagnóstico de autismo irrumpió con la dureza de un sistema médico que muchas veces comunica noticias que cambian una vida con frialdad y escasa empatía. Las palabras utilizadas, una mirada o, incluso, la falta de contención en ese instante pueden quedar grabadas para siempre en la memoria de una familia. Para Daiana, aquel momento fue doloroso, pero también marcó el comienzo de una búsqueda. La necesidad de entender qué estaba pasando con su hijo la llevó a buscar respuestas por su cuenta y, con el tiempo, transformó esa búsqueda en el motor de una vocación.

Tras su paso inicial por la carrera de Comunicación Social en la UBA y su labor en el área de hipoacusia e implantes cocleares, Daiana Reyes decidió volcarse a la Educación Especial, certificarse en evaluaciones diagnósticas y cofundar la Asociación Civil de Autismo y Neurodesarrollo (ACAYNA). Desde esa doble perspectiva (como madre y como profesional) colabora en un enfoque clínico integrador donde la teoría se usa para entender los factores internos o externos que intervienen en el desarrollo de cada niño.

El dinamismo del neurodesarrollo

Uno de los pilares para transformar la manera en que la sociedad percibe el neurodesarrollo radica en la forma en que nombramos a las personas. Existe una diferencia fundamental entre referirse a alguien como "autista" o comprender que esa persona "tiene autismo". Encasillar a un niño bajo una etiqueta totalizante corre el riesgo de atribuir al diagnóstico rasgos que pertenecen a su personalidad individual y que nada tienen que ver con el espectro.

El neurodesarrollo no es rígido; es un proceso dinámico y variable. El diagnóstico no se niega, sino que se utiliza como una hoja de ruta para identificar los apoyos concretos que necesita para desplegar sus capacidades, entendiendo que el autismo es un trastorno que se transita y sobre la cual se trabaja, pero bajo ningún punto de vista un sello que determina su futuro.

Escuchar más allá de la conducta: la clínica y el dolor invisible

En la vida cotidiana, ante cualquier grito, llanto o crisis de un chico con autismo, puede aparecer una explicación inmediata: “es por el diagnóstico”. Sin embargo, detrás de un cambio brusco en la conducta puede haber una molestia física o un dolor concreto que el niño simplemente no sabe cómo explicar.

Un niño puede presentar conductas como golpearse fuertemente la cabeza contra objetos o contra la pared y que estas estén relacionadas con algún problema clínico, como una sinusitis crónica o una obstrucción provocada por adenoides. Al resolver esa situación médica con el tratamiento adecuado, la conducta puede cambiar, dejando en evidencia que el síntoma no es intrínseco ni inherente al autismo, sino una respuesta a una afección física tratable.

Esto es especialmente importante en los chicos que no desarrollaron el lenguaje oral necesario para expresar que les duele la cabeza, la panza o que están atravesando algún otro malestar. En esos casos, el cuerpo y la conducta pueden convertirse en una forma de comunicar lo que les está pasando. Por eso, frente a un cambio en el comportamiento, es necesario observarlo, seguir su evolución y descartar posibles causas clínicas antes de atribuirlo directamente al autismo.

Comprender no es lo mismo que hablar: el derecho a la comunicación y la alfabetización

Tanto en la escuela como en el hogar se suele caer en la confusión de pensar que si un nene no habla, tampoco entiende. Pero existe una distancia enorme entre el lenguaje comprensivo (lo que soy capaz de entender) y el expresivo (lo que puedo decir con palabras). Si a un chico le decís "acercate y tomá agua", sin hacerle ningún gesto, y él va y agarra la botella, te está entendiendo a la perfección aunque no emita un solo sonido.

Para tender un puente sobre esa grieta existen los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), que utilizan imágenes y apoyos visuales. Hay muchas familias que sienten cierto temor y piensan: "Si le doy dibujos, se va a acostumbrar y no va a hablar nunca más". Daiana explica que es exactamente al revés: la imagen es concreta, visual y accesible. Cuando un nene puede mostrar lo que quiere, lo que le pasa o lo que necesita, la ansiedad baja, la conducta se regula y se abren las puertas para que el habla oral pueda aparecer con más fuerza.

Pero su búsqueda no se queda ahí y también se hace preguntas para el aula: ¿cómo le enseñamos a leer y a escribir a un chico que no habla? La escuela tradicional nos enseñó a alfabetizarnos bajo una fórmula rígida: "digo A, escribo A, leo A". ¿Pero qué pasa cuando ese canal de la voz no está?

A partir de su experiencia con la educación de personas sordas, donde la alfabetización es en “segundas lenguas” (Lengua de Señas- Lengua Escrita), Daiana empezó a pensar otras formas de acercarse a la alfabetización de los chicos no hablantes. La idea es buscar caminos para alfabetizarlos sin que el aprendizaje esté atado a la obligación de emitir fonemas, abriendo un abanico de posibilidades enorme dentro del sistema educativo.

El sostén de la familia y el desafío de una inclusión real

El autismo no debería abordarse como un asunto individual de la persona que tiene el diagnóstico: somos seres sociales y vivimos en red. Cuando el autismo llega a un hogar, es fácil que la casa entera se transforme en una vorágine de tratamientos, terapias, turnos médicos y peleas contra las obras sociales. De a poco, todo empieza a girar exclusivamente alrededor del diagnóstico y, en ese camino, los papás, los hermanos y los abuelos pueden ir abandonando sus propios espacios, sus hobbies y su proyecto de vida.

Acompañar bien implica cuidar a toda la familia, ayudando a que los adultos no se olviden de sí mismos ni de sus pasiones. La propia historia de Daiana es un claro reflejo de esto: además de su rol como especialista y evaluadora en neurodesarrollo, ella sostiene su faceta artística como cantante del grupo Inocentes. Lejos de interferir, esa "doble vida” la enriquece y la conecta con la sensibilidad humana que luego vuelca en la clínica.

Una cosa no debería anular a la otra. Entender que hay vida, proyectos y deseos más allá del diagnóstico es fundamental tanto para los profesionales como para las familias.

También es importante entender que un desafío en el desarrollo no significa criar a un chico sin pautas ni reglas. Los niños necesitan límites claros, amorosos y firmes para crecer seguros y desenvolverse en la vida.

Por otro lado, nos toca ponernos un espejo enfrente como sociedad y preguntarnos qué entendemos por inclusión. No alcanza con que un chico esté sentado físicamente en el rincón de un aula o en un espacio común si nadie interactúa con él. Hoy hacen falta muchos más lugares recreativos como clubes de fútbol, canchas de básquet, talleres de baile preparados para recibir a todos por igual.

La empatía no es una virtud mágica con la que se nace: también se enseña y se aprende en la práctica cotidiana. Abrir las puertas de la comunidad beneficia a los chicos con neurodiversidad, pero también les enseña a los demás niños valores indispensables para la vida, como la paciencia, la tolerancia y el respeto por las diferencias.

Un llamado de atención sociocultural: el aumento de casos y nuestro ritmo de vida

El aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años también despierta preocupación. Daiana señala que, de mantenerse las cifras actuales, la próxima generación podría enfrentar una presencia cada vez mayor de desafíos vinculados al neurodesarrollo. Frente a este escenario, considera necesario poner la mirada no solo en el diagnóstico, sino también en la calidad de vida y en las condiciones en las que crecen los niños.

Habla de cuidar la alimentación, el descanso y el sueño. También de prestar atención a los estímulos que reciben los chicos, al entorno en el que vivimos y a la contaminación a la que estamos expuestos. Para ella, trabajar sobre estos aspectos y contar con profesionales de la salud y terapeutas en permanente actualización también forma parte del desafío.

Más que una certeza, propone esta reflexión como una pregunta abierta: revisar nuestro estilo de vida para abrir nuevas miradas sobre el neurodesarrollo. La conversación no puede quedarse solo en contabilizar diagnósticos; debe centrarse en cómo nos organizamos como comunidad para cuidar y acompañar el bienestar de las personas.

En ese sentido, su trabajo como miembro fundadora de la Asociación Civil de Autismo y Neurodesarrollo (ACAYNA) parte de una preocupación concreta: transformar esa primera experiencia, tantas veces traumática o fría, que viven las familias al recibir un diagnóstico. Comunicar una noticia de semejante impacto exige calidez, respeto y profunda humanidad; requiere saber los nombres de los padres, mirarlos a los ojos y brindarles un mapa claro sobre cómo seguir.

El diagnóstico debe ser un punto de partida para buscar apoyos, no un sello que determine o condicione el futuro de un niño.

En la práctica cotidiana, Daiana trabaja en equipo junto a su colega Evangelina. Para las evaluaciones clínicas integrales (donde implementan herramientas como ADOS-2, ADI-R, Vineland II y BOSA), citan a las familias a un consultorio presencial exclusivamente para ese fin. Sin embargo, el resto del acompañamiento —la orientación familiar, el seguimiento terapéutico y las capacitaciones a escuelas— se realiza de manera virtual para todo el país. Esta modalidad, consolidada a partir de la pandemia, se convirtió en una valiosa herramienta de trabajo: abrir la cámara permite observar al niño dentro de su propio entorno cotidiano, ofreciendo una mirada mucho más auténtica y cercana a su realidad.

Por otra parte, su inquietud profesional no se detiene en la consulta. Su investigación sobre alfabetización y lenguaje para infancias no hablantes es un proyecto en constante desarrollo que requiere trabajo de campo. Por eso, mantiene abierta la invitación a docentes, instituciones educativas y familias dispuestas a explorar juntos nuevas estrategias pedagógicas en el aula: el objetivo fundamental es sumar voluntades para abrir oportunidades reales de aprendizaje a los chicos.

Para quienes quieran contactarla, concentra su trabajo en neurodesarrollo a través de su cuenta de Instagram @guiartea, @acaynaorg y del teléfono profesional 11 5487 8012.

Para Daiana, se trata de no dejar sola a la familia. Acercarse, preguntar ¿cómo te ayudo? y armar red es el punto de partida para acompañar cualquier neurodesarrollo.